Forschungsbeiräte bringen Bürger*innen näher an die Wissenschaft – und Wissenschaftler*innen näher an die Lebensrealität der Menschen, für die sie forschen. Ein Besuch beim Beirat des Bremen-Oldenburger Graduiertenkollegs HEARAZ, das sogenannte Hearables zu Gesundheitszentralen am Ohr machen will.
Aufmerksam studiert Hans-Jürgen Hagenah das Bild, das die Mira Richts ihm herübergereicht hat. Nach einem Studium der Hörtechnik und Audiologie in Oldenburg promoviert sie gerade am Fachbereich Informatik der Universität Bremen und will das Hörgerät zu einem Analysewerkzeug weiterentwickeln. Dafür spielt die Zeichnung, die später noch für angeregte Diskussionen sorgen wird, eine Rolle. Jetzt aber beschreibt der 74-Jährige erst einmal, was er auf dem Bild sieht: Eine Frau mit Schürze steht in einer Küche und wäscht einen Teller ab. Weil der Wasserhahn weiterläuft und das Becken längst voll ist, fließt das Wasser schwallartig auf den Boden. Im Hintergrund ist ein Junge auf einen Hocker geklettert, um die im Schrank deponierte Keksdose zu erreichen. Dabei gerät er ins Straucheln. „Was macht das Mädchen daneben?“, fragt Richts. „Das Mädchen streckt die Hand aus und hofft, einen Keks abzugreifen“, beschreibt Hagenah.
Dass es bei dem Gespräch der beiden um mehr als einen Plausch geht, verrät das Ansteckmikrofon, das Hagenah trägt. Der Petersfehner ist Mitglied im Forschungsbeirat des gemeinsamen Graduiertenkollegs „Hearable-zentrierte Assistenz“ der Universitäten Oldenburg und Bremen. „Hearables“ sind am Ohr getragene Geräte wie etwa Kopfhörer oder Hörgeräte. In HEARAZ – so die Abkürzung – erforschen Richts und neun weitere Promovierende, wie aus Hörgeräten kleine Gesundheitszentralen am Ohr werden, die mehr können, als nur für gutes Hören zu sorgen.
Mira Richts will demnächst mit Proband*innen Sprachproben am Rehazentrum Oldenburg und in der Uniklinik für Geriatrie am Klinikum Oldenburg erheben. Heute probiert sie mit Hans-Jürgen Hagenah und anderen Beiratsmitgliedern ihren geplanten Versuchsaufbau aus. „Kognitive Veränderungen wirken sich auf unsere Sprache aus“, erklärt sie. Sie will deshalb am Cognitive Systems Lab der Universität Bremen einen Computeralgorithmus entwickeln, der anhand von Sprache erkennt, ob eine Person an einer Demenz leidet – oder an einem vorübergehenden Verwirrtheitszustand, dem sogenannten Delir.
Hearables könnten mit diesem Algorithmus im Alltag als Frühwarnsystem für kognitive Auffälligkeiten funktionieren – zum Beispiel, indem Hörgeräte und moderne Kopfhörer mit ihren eingebauten Mikrofonen Veränderungen in der Sprache ihres Trägers registrieren. Gesundheitsbezogene Anwendungen für solche „Hearables“ zu entwickeln, ist das Ziel des Graduiertenkollegs.
Mira Richts, die vor ihrer Tätigkeit in Bremen an der Universität Oldenburg studiert hat, will als Datenbasis „spontane Sprache“ einfangen. Dafür benötigt sie freie Erzählungen und möglichst natürliche Gespräche. Das Bild mit der Küchenszene dient als Einstieg. Gezielte Fragen und bewusste Themenwechsel sollen das Gespräch so natürlich wie möglich am Laufen halten.
„Wenn ich den Eindruck habe, ich werde abgefragt, spreche ich anders. Aber meine Gesprächspartnerin wirkte, als hätten wir uns zufällig getroffen und als wäre sie wirklich interessiert an mir“, sagt Renate Lass. Die Sympathie zwischen den Forschenden, die Daten erheben, und den Menschen, mit denen sie sprechen, sei nicht zu unterschätzen, findet sie. Renate ist 84 Jahre alt, und reist zu den Treffen des Beirats aus Bad Zwischenahn an. Dass sie selbst nicht mehr ganz so gut hört wie früher, sei mit ein Grund dafür gewesen, sich zu melden, als sie vom Forschungsbeirat in der Zeitung gelesen hat, sagt sie.
Seit vergangenem Jahr begleiten rund zehn Personen, die selbst nicht aus der Wissenschaft kommen, die Doktorand*innen und Professor*innen des Graduiertenkollegs. Den Forschungsbeirat organisieren die Doktorand*innen Charlotte Janning, Gesine Buurman, Julia Terveen und Buğse Yüceer. Viele Beiratsmitglieder kommen aus Oldenburg und Umgebung. Berbel Häseker fährt jedes Mal eine Dreiviertelstunde aus Bremerhaven, um an den Treffen teilzunehmen. Sie betreut als Betroffene mehrere Selbsthilfegruppen für Schlaganfallpatient*innen im Nordwesten. „Dadurch komme ich mit vielen Menschen in Kontakt, deren Perspektive ich hier einbringen will“, sagt sie.
Die Blickwinkel von Betroffenen in die Forschung einfließen zu lassen – genau darum geht es bei Forschungs- oder Patient*innenbeiräten. „Gerade in der Grundlagenforschung treffen die Wissenschaftler*innen kaum oder selten auf Patient*innen. Beiräte tragen dazu bei, dass sie Einblicke in das Leben der Menschen bekommen, die später von ihrer Arbeit profitieren könnten“, erklärt PD Dr. Anna Levke Brütt. Sie forscht an den Universitäten Oldenburg und Hamburg dazu, wie Bürger*innen in die gesundheitsbezogene Forschung einbezogen werden können und wie sich ihr Einfluss auf die Forschung messen und bewerten lässt.
Ein gutes Beispiel dafür, dass Außenstehende oft einen anderen Blick haben als Forschende ist zum Beispiel die Zeichnung, die Mira Richts in ihrer Studie nutzen will, um mit den Menschen ins Gespräch zu kommen. Sie ist nicht zufällig gewählt: Das „Cookie Jar Theft“-Bild ist vor mehr als 50 Jahren in den USA entwickelt worden, um damit sprachdiagnostische Verfahren durchzuführen und bis heute in vielen weiteren Studien zum Einsatz gekommen.
Während einigen Oldenburger Beiratsmitgliedern spontan viele eigene Geschichten zu dem Bild einfallen, halten andere das Bild für wenig anschlussfähig. „Mutter mit Schürze in der Küche – das ist nicht meine Welt, sondern eher wie eine Filmszene“, stellt Berbel Häseker fest. Dementsprechend wenige persönliche Erinnerungen habe das Bild bei ihr ausgelöst. Ein anderes Beiratsmitglied konnte das Wort „Cookie Jar“ auf der Keksdose nicht entziffern – ein mögliches Problem für Menschen, die schlecht sehen oder kein Englisch können.
„Es stimmt schon: Die Zeichnung ist stereotypisch für einen bestimmten Kulturraum und eine gewisse Zeit“, sagt Mira Richts. Andererseits sei sie eben auch gut etabliert und habe sich vielfach bewährt. „Ich finde die Gedanken spannend. Vielleicht kann ich später einmal mit anderen Gesprächseinstiegen arbeiten.“
Die Balance zwischen dem lebensnahen Input der Bürger*innen und den oftmals strengen wissenschaftlichen Standards zu finden, gehört zu den Herausforderungen, die partizipative Forschung mit sich bringt. „Die Doktorand*innen können im Rahmen ihrer Projekte natürlich nicht jeden Vorschlag umsetzen, aber sie sollen sich mit den Anregungen beschäftigen“, sagt Anna Levke Brütt. „Für uns steht die Frage im Mittelpunkt: Wo gibt es Ansatzpunkte, die Forschung menschenzentrierter zu machen?“ Jede Anpassung, die das ermöglicht, mache auch die Forschung selbst besser – weil sie zu lebensnäheren Ergebnissen führe, die schneller denjenigen zugutekommen können, denen sie nützen.